Riviste
A.N.I.M.A.
Le Associazioni della Provincia di Modena pubblicano un periodico trimestrale di informazione sociale dal titolo A.N.I.M.A.
Il periodico può essere richiesto gratuitamente alle sedi delle Associazioni
- Gruppo Assistenza Familiari Alzheimer - Piazzale donatori di sangue 1/A 41012 Carpi
- Associazione Sostegno Demenze e Alzheimer Mirandola - Via Castelfidardo 40 - 41037 Mirandola - Tel. 0535 611588
- Associazione Sostegno Demenze - P.zza S.Paolo 4 - 41049 Sassuolo - Tel. e Fax 0536812984
- Associazione G.P. Vecchi
- Per non sentirsi soli - Via Geo Balestri 265 - 41058 Vignola - Tel. 059 775827
I contenuti delle pubblicazioni sono disponibili e liberamente scaricabili.
A.N.I.M.A. Anno 1 n. 3
E' disponibile il terzo numero di A.N.I.M.A. Scaricalo qui . Si parla di:
- Indagine conoscitiva sulla domiciliarità delle persone colpite da demenza nel Distretto di Sassuolo
- Musicoterapia e malattia d'Alzheimer
- Fare il bagno
- Alzheimer Cafè
- La testimonianza
A.N.I.M.A. Anno 1 n. 2
E' disponibile il secondo numero di A.N.I.M.A.. Scaricalo qui.
A.N.I.M.A. - 01/01/2007
La Demenza: “il” problema sanitario del futuro. Vi è un aumento preoccupante della demenza Alzheimer (DA), forma prevalente di demenza progressiva in età geriatrica, per il costante e
progressivo invecchiamento della popolazione italiana. L’attuale terapia farmaco l o g i c a
(anticolinesterasici,memantina) della DA, essendo sintomatica,ha solo modesti effetti sul decorso clinico necessariamente negativo.Terapie più risolutive non sono dietro all’angolo.
Pertanto, in attesa che la ricerca scopra i meccanismi biologici della DA, si può agire sui fattori di rischio e adottare corretti stili di vita.
Associazioni presenti sul territorio di Modena
Gruppo Assistenza
Familiare ALZHEIMER
PiazzaleDonatori del sangue 1/a -
41012Carpi (Modena)
Associazione sostegno demenze
eAlzheimer Mirandola
Via Castelfidardo, 40
41037 Mirandola (Mo)
Tel. 0535 611588
Associazione G.P. Vecchi
Viale Vittorio Veneto, 9
41100 Modena - sito internet: http://www.gpvecchi.net/
Associazione Sostegno Demenze
Piazza S. Paolo, 4 - 41049 Sassuolo (Mo) sito internet: http://www.asssde.com/
Per non sentirsi soli
Via Geo Balestri, 265 - 41058 Vignola (Mo)
Tel. 059 775827 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito internet: http://www.pernonsentirsisoli.org/
Alleniamo la memoria
UN PROGETTO DI COMUNITA’ PER INVECCHIARE MEGLIO
I PROGRESSI MEDICO SCIENTIFICI
Dr. Luc P. De Vreese - Coordinatore tecnico-scientifico del Progetto
Prof. Luciano Belloi - Direttore dell’Unità Operativa Complessa per le Cure Geriatriche Territoriali, ASL Modena
Prevenire la demenza progressiva no
ritardarne il suo esordio sì
Numerosi studi epidemiologici hanno individuato una serie di fattori o condizioni/caratteristiche dello stile di vita sostanzialmente modificabili, la cui presenza o assenza favorisce, ma non determina con un meccanismo di causa-effetto, la DA ad esordio senile. Tuttavia l’individuazione di questi fattori di rischio o protettivi deriva da studi osservazionali retrospettivi o prospettici. I pochi studi clinici randomizzati placebo-controllati volti al controllo farmacologico dei fattori di rischio per la DA hanno messo in luce la fragilità dei presupposti epidemiologici sui
quali si fondava l’azione preventiva. L’unico intervento farmacologico con evidenza di livello I, in grado di ridurre in modo significativo il rischio di DA, è la terapia anti-ipertensiva
(in particolare con Ca++ antagonisti, ad eccezione per la nefedipina), soprattutto iniziata
tempestivamente. Per ora non esistono evidenze di livello I a favore dell’azione preventiva
della stimolazione cognitiva per la DA. Vi è comunque evidenza di livello I che l’allenamento
formale della memoria e le funzioni ad essa correlate, rallenti in modo significativo la velocità del loro declino strettamente legato all’invecchiamento con, quindi, un potenziale guadagno temporale sulla manifestazione clinica di una eventuale futura DA.
Allenamento della memoria: un progetto di comunità contro la disabilità cognitiva
Il progetto promosso dall’assessorato alla Salute del Comune di Modena in collaborazione con l’assessorato alle Politiche sociali, il Distretto 3 Ausl di Modena e la Cattedra di Gerontologia e Geriatria dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e dei Medici di Medicina Generale, si articola in tre azioni: corsi di allenamento della memoria formale; il Giardino della Memoria nel Parco Amendola;un ciclo di 10 sedute televisive trasmesse da TeleRadioCittà (TRC).
I corsi di Allenamento della Memoria
I corsi si svolgono presso le circoscrizioni della città. Ciascuno prevede otto sedute settimanali di un’ora e mezza circa, con gruppi di 10-15 anziani, condotte da persone appositamente formate, con una precedente esperienza professionale in ambito geriatrico. Gli esercizi proposti durante le sedute e i compiti da fare a casa, tra una seduta all’altra, mirano soprattutto alla stimolazione delle strategie naturali sottostanti la registrazione, il consolidamento e il richiamo delle informazioni. In questo modo gli esercizi sono allo stesso tempo dei modelli per illustrare e dei mezzi per migliorare l’efficacia di queste strategie, stimolando anche la consapevolezza del funzionamento della propria memoria. Viene verificata l’efficacia dell’intervento mediante una valutazione delle funzioni mnestiche prima e dopo. A fine corso è consegnato, un manuale con esercizi per l’autoallenamento della memoria con l’obiettivo di mantenere più al lungo possibile gli eventuali guadagni ottenuti.
Il Giardino della Memoria: combinazione tra attività mentale e fisica.
memor.jpgSi tratta di un percorso che costeggia il piccolo lago circolare, lungo il quale sono esposti dieci pannelli fissati su dei paletti di colore rosso. Ciascun pannello propone un esercizio imperniato su uno specifico aspetto della memoria. Prima viene definito il tipo o processo di memoria da allenare e la sua funzione ecologica, poi seguono l’esercizio vero e proprio e le sue varianti. La “seduta” si conclude con un consiglio volto a tenere in allenamento quella componente o processo della memoria anche nella vita di tutti i giorni. Poiché gli esercizi mimano situazioni concrete quotidiane l’anziano può ripetere il percorso ad ogni passeggiata nel Parco, facendo magari anche un po’ di ginnastica dato che il Parco è già attrezzato per l’attività fisica.
Una trasmissione TV per tenere in forma il cervello
Il programma prevede 10 puntate di un quarto d’ora circa. In ogni puntata viene affrontato un aspetto diverso della memoria illustrato con due o tre esercizi semplici che vengono eseguiti in diretta dal pubblico a casa. Dopo la presentazione delle soluzioni si presentano alcuni consigli per la vita di tutti i giorni. Ogni puntata finisce con una regola per il cervello in cui vengono spiegate sane abitudini di vita che permettono di eliminare un rischio aggiuntivo alla comparsa di demenza in generale e di DA in particolare in età avanzata.
Aggiungere anni alla vita ma senza disabilità cognitiva!
Interventi preventivi anche di tipo non farmacologico come l’allenamento della memoria acquisiscono grande interesse visto l’enorme impatto sociale della DA in termini di sofferenza
individuale e famigliare e di assorbimento di risorse economiche. Ad esempio, si è calcolato negli Stati Uniti che se si potesse ritardare adesso la manifestazione clinica di DA anche di un solo anno, si otterrebbe una diminuzione di 800.000 casi nei prossimi due decenni! Queste tre azioni rappresentano una sfida ad una della più terribili malattie della nostra epoca, quale la DA. Realisticamente ciò significa procrastinare nel tempo la manifestazione clinica della malattia
attraverso un mantenimento delle riserve cognitive, individuare anziani a più elevato rischio di demenza e favorire una diagnosi tempestiva non solo di una eventuale DA incipiente,
ma anche di tante altre malattie somatiche o psichiatriche interferenti sul funzionamento della memoria. Si tratta di una sfida perché non possiamo accettare che la più grande conquista
della modernità - l’allungamento della vita media - si associ ad un evento in controtendenza quale la DA che devasta quegli anni di vita in più, faticosamente guadagnati!
Capire il mondo del malato
Le parole chiave nell’assistenza quotidiana
Sintesi dell’incontro con Claudio Iotti
di Anna lena Ragazzoni
Il pomeriggio del 24 settembre scorso, nell’ambito della giornata Alzheimer, il Gruppo Assistenza
Familiari Alzheimer di Carpi si è ritrovato presso la Struttura “ Il Carpine” assieme a Claudio Iotti : formatore degli operatori sociosanitari dell’ASL di Reggio Emilia.
Il tema dell’incontro verteva sui disturbi comportamentali e sulla loro gestione pratica . Il relatore ha invitato i partecipanti a dividersi in coppie e fare l’esperienza dell’accompagnato
e dell’accompagnatore, ossia percorrere assieme , a coppie , il giro del giardino della struttura mentre uno dei due a turno teneva gli occhi chiusi e quindi sperimentava l’essere accompagnato
dall’altro e poi l’accompagnare l’altro. Analizzando poi assieme i diversi “vissuti” dei partecipanti Iotti ci ha aiutato a riflettere su come la privazione sensoriale modifichi le emozioni e generi paura , rigidità, blocco motorio, insicurezza. L’esperienza ha fatto capire ai partecipanti come sia importante per ben assistere il malato, “ mettersi nei suoi panni” ; molti disturbi omportamentali nel malato di demenza nascono infatti da alterate percezioni della realtà : viene a mancare la profondità di campo, c’è difficoltà a valutare le differenze di volume , di altezza ,questo può provocare paura , rigidità fino a generare comportamenti di
opposizione , difesa, resistenza nel fare le cose.
Quando ci troviamo di fronte ad un disturbo del comportamento ci dobbiamo chiedere: cosa sta provando il malato?
Paura ? → lo rassicuro
Spavento? → lo tranquillizzo
Solitudine ? → sto con lui.
Occorre fantasia nell’assistenza perché spesso si va per tentativi, occorre creatività e pazienza e quando la pazienza finisce occorre la conoscenza sulla malattia. Sapere ad esempio che la memoria procedurale viene conservata più a lungo di quella semantica ci viene in aiuto per cercare di fargli compiere attività per imitazione più che per comprensione degli ordini verbali.
Dobbiamo anche sapere che tra i disturbi del comportamento ce ne sono alcuni sui quali si può intervenire efficacemente a livello farmacologico: ad es. i deliri, le allucinazioni , i disturbi del
ritmo sonno-veglia , su altri invece , come il woundering ( vagabondaggio afinalistico) , i disturbi dell’alimentazione , la labilità del tono dell’umore sono più utili interventi assistenziali
e sull’ambiente. In tutti i casi comunque l’empatia nei confronti del malato, è uno strumento insostituibile nel difficile processo del “prendersi cura .”
Ausili e presidi sociali
L’ammalato disabile o demente ha diritto a tutta una serie di ausili specifici erogati dall’Ente Pubblico. Ad esempio: Acceso ai Centri Diurni, alle Case Protette, alle R.S.A., alla Assistenza Domiciliare. Per accedere a queste strutture occorre la richiesta del MMG (medico di medicina generale) da presentare all’Assistente Sociale competente per territorio.
Oppure agli ausili stumentali di assistenza protesica: Carrozzine, Letti Ortopedici.
Materassi e Cuscini Antidecubito, Deambulatori, elevatori, ecc.
Anche in questo caso occorre la richiesta del MMG , completa della copia del certificato di invalidità, da presentare all’Ufficio USL competente.
Inoltre ausili per incontinenti: Pannoloni, Traverse, ecc. In questo caso basta la richiesta del MMG da presentare all’Ufficio USL competente. Altra agevolazione possibile è l’Assistenza Odontoiatrica. A questo tipo di assistenza si può accedere sia per vulnerabilità Sociale
che Sanitaria. Ogni distretto Sanitario ha un suo ambulatorio di riferimento N° Verde Regionale 800-033033
Esiste inoltre la possibilità di ottenere contributi economici tipo: Assegno di Accompagnamento, Assegno di Cura Per accedere a questi contributi oltre alla certificazione medica occorre rivolgersi all’Assistente Sociale del proprio territorio che illustrerà le modalita di accesso.
La cura delle persone
Il malato di Alzheimer può aver dimenticato anche le pratiche più usuali di cura della ersona,come pettinarsi i capelli,tagliarsi le unghie,farsi la barba…
I malati possono anche avere paura,e,quindi,rifiutare di usare strumenti come rasoi,forbicine o tagliaunghie.
Per facilitare le cose si può provare a:
- mantenere le pratiche abituali
Se la persona è sempre andata dall’estetista,dalla parrucchiera o dal barbiere,continuate a portarvelo.Se la cosa diventasse sempre più difficile,si potrebbe considerare di far venire a casa vostra il barbiere o la parrucchiera.
- avere cura insieme della propria persona
Se il malato cominciasse a mostrare resistenza al fatto di lavarsi,pettinarsi,farsi la barba,può essere di grande aiuto fare insieme le stesse cose,incoraggiandolo ad imitarvi.
- usare strumenti che non creino allarme
Se il malato si mostra spaventato o rifiuta qualche strumento,si può provare a sostituirlo con un altro: ad esempio,può essere che il rumore del rasoio spaventi, ma che si accetti di radersi con la lametta, oppure che accada l’esatto contrario.
Domiciliarità, quanto costa?
La buona Domiciliarità consente di restare nella propria casa in modo sicuro e protetto, coi propri familiari e con relazioni che facciano sentire le persone non autosufficienti degne di rispetto e di una qualità di vita sostenibile.
La Domiciliarità è un diritto dovuto alle persone “ fragili” che le famiglie e la società devono assicurare erogando tutte le prestazioni necessarie attraverso la RETE dei Servizi Socio-Sanitari.
Sono diversi i soggetti che concorrono alla realizzazione di una “buona domiciliarità”, oltre al nucleo familiare: Medici, Assistenti Sociali, Volontari ecc., ma anche Residenze protette per ospitare, in modo adeguato, pazienti per brevi periodi, es. diurni, notturni, qualche giorno.
Una figura che negli ultimi anni ha assunto grande importanza è la cosiddetta “BADANTE” che è divenuta la vera risorsa che la famiglia colpita, in un suo membro con demenza, utilizza in mancanza di altre alternative pubbliche o private.
Si realizza così un incontro tra due entità di Bisognosi che sono:
FAMIGLIE BADANTI
BISOGNI
ASSISTENZA SUSSISTENZA
E’ assurdo assimilare la Famiglia Bisognosa al datore di lavoro applicando nel rapporto tra queste due entità le leggi che disciplinano i contratti di lavoro tra “normali prestatori d’opera” ed imprenditori.
Si devono adottare forme nuove che tutelino famiglie e badanti, entrambe bisognose con un intervento pubblico che disciplini questo rapporto dando anche un sostegno economico adeguato.
La collettività non può tollerare che ci siano famiglie già duramente colpite nei propri affetti che sconvolgono il loro “sistema di vita” e sono lasciate quasi sole ad affrontare situazioni assai difficili.
In questo contesto anche il costo economico assume una importanza notevole, si stima in
circa 20-25.000 € l’anno la spesa che le famiglie sopportano per mantenere al proprio domicilio
un congiunto colpito da demenza, che richiede una presenza continua assicurata normalmente
da un parente che lascia il lavoro o da una badante.
Il dolore non può essere cancellato ma la sofferenza si può alleviare con aiuti morali e risorse materiali che salvaguardino le famiglie e le persone che si dedicano alla cura di coloro che sono preda di una malattia incurabile che la società ha il dovere di combattere nei suoi effetti devastanti, adottando provvedimenti legislativi e destinando risorse economiche tali da contribuire adeguatamente alla domiciliarità delle persone colpite da demenza.
- G. O. -
Le Associazioni ringraziano FEDERFARMA di Modena per la preziosa collaborazione