Domande e Risposte

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Le demenze

Le demenze sono un gruppo di disturbi neurodegenerativi che influiscono progressivamente sulle funzioni cognitive, come la memoria, il pensiero e il comportamento. Queste condizioni possono variare notevolmente nei sintomi e nella gravità, ma tutte condividono l'impatto significativo sulla vita quotidiana della persona e dei suoi cari.

La demenza tipo Alzheimer è la più frequente forma di demenza dei paesi industrializzati e rappresenta circa il 50% di tutte le malattie degenerative cerebrali finora identificate.

La malattia provoca un lento ma progressivo declino delle facoltà cognitive (memoria, capacità di ragionare, linguaggio, senso di orientamento, capacità di eseguire azioni consuete), tanto da rendere la persona colpita incapace di gestirsi autonomamente necessitando progressivamente di un’assistenza che occupa tutto l’arco delle 24 ore.

La persona ammalata non ricorda le cose e anche i gesti più semplici come lavarsi e vestirsi diventano faticosi; le stesse domande vengono continuamente ripetute e anche i volti delle persone più care diventano irriconoscibili.

La persona ammalata subisce evidenti alterazioni del proprio comportamento quali aggressività verbale e fisica, comportamenti motori e verbali ripetitivi e senza scopo; ciò si accompagna a caratteristici sintomi psicologici come depressione, ansia, instabilità emotiva, deliri, allucinazioni.

Escludendo quelle rare forme di demenza tipo Alzheimer su base ereditaria, di solito a inizio prima dei 65 anni, nella maggioranza dei casi la malattia è sporadica a insorgenza imprevedibile.

La prevalenza della malattia aumenta con l’età e può avere un decorso molto variabile ma la durata media raggiunge gli 8-10 anni.

Questo tipo di demenza sembra collegata alla malattia di Parkinson, ma ne sono affetti anche tra il 20 e il 25 % dei pazienti cui è stato diagnosticata la malattia di Alzheimer.

La malattia è caratterizzata dalla presenza dei corpi del Lewy (piccole strutture sferiche contenenti proteine, descritte per la prima volta da F.H. Lewy nel 1912) che possono essere riscontrate nelle cellule nervose del cervello con una autopsia dopo la morte.

Il quadro clinico è caratterizzato dall'insorgenza di un deterioramento cognitivo progressivo fluttuante, deficit dell'attenzione, allucinazioni visive complesse e stabili, deficit visuo-spaziale e sindrome extrapiramidale.

I malati soffrono di movimenti scoordinati, tremori, e il loro stato può variare considerevolmente, persino nel corso della stessa giornata.

Si è anche riscontrato che i malati di malattia da corpi del Lewy diffusa sono più sensibili a certi farmaci usati per curare i problemi comportamentali.

Demenza frontale è la definizione usata per indicare un certo numero di forme di demenza che comportano la lesione di cellule nervose principalmente nel lobo frontale del cervello.

La malattia di Pick è una di queste forme.

Poiché la lesione avviene in quella parte del cervello che controlla il comportamento, questa forma di demenza è spesso contrassegnata da notevoli cambiamenti nella personalità dell'individuo, che può diventare sgarbato, arrogante, comportarsi in modo sconveniente, in sostanza non rispettare le convenzioni sociali.

I primi stadi sono contraddistinti da mancanza di iniziativa e indebolimento della memoria recente.

Anche il disorientamento spaziale si instaura abbastanza presto.

Negli ultimi stadi, i pazienti sono costretti a letto.

La malattia di Pick ha generalmente inizio tra i 52 e i 57 anni di età, e ha una durata media dai 6 ai 7 anni.

L'assunzione prolungata e pesante di alcolici può portare a una forma di demenza.

Tuttavia, cessare completamente di bere e seguire una dieta equilibrata può indurre dei miglioramenti.

Il bere eccessivo può anche essere causa della sindrome di Korsakoff, che comporta una perdita importante della memoria, sebbene vada notato che la sindrome di Korsakoff non è una forma di demenza in senso stretto.

La depressione è un disturbo psichiatrico caratterizzato da malinconia, inattività, difficoltà di pensiero e concentrazione, senso di irreparabilità e talora tendenze suicide.

Pazienti depressi molto severamente possono avere deficit mentali tra cui scarsa concentrazione ed attenzione.

Quando demenza e depressione sono presenti insieme il deterioramento intellettivo può peggiorare.

La depressione, se presente sola o in combinazione con la demenza può essere curata con trattamenti appropriati.

La malattia di Binswanger è un tipo di demenza a evoluzione lenta, che si verifica come conseguenza di una malattia dei piccoli vasi sanguigni.

I sintomi tendono a includere rallentamento, letargìa, difficoltà di deambulazione, paralisi degli arti e instabilità emotiva.

La malattia di Creutzfeldt-Jacob è un disordine cerebrale raro e fatale causato da un agente infettivo trasmissibile, probabilmente un virus.

Attualmente è molto dibattuto il problema se il bovino infetto da encefalopatia spungiforme bovina (BSE) sia responsabile di casi di CJD negli umani.

I primi sintomi del CJD includono perdita di memoria, alterazioni del comportamento e mancanza di coordinazione.

Come la malattia progredisce, di solito molto rapidamente, il deterioramento mentale diventa pronunciato, appaiono movimenti involontari (specialmente spasmi muscolari) e il paziente può diventare cieco, sviluppare rigidità degli arti ed infine cadere in coma.

La morte dei pazienti CJD è generalmente causata da infezioni nel paziente incosciente, allettato.

Come per la malattia di Alzheimer, una diagnosi definitiva di CJD può essere ottenuta solo con l'esame dei tessuti cerebrali, solitamente in sede di autopsia.

La demenza multi-infartuale (MID), o demenza vascolare, è un deterioramento delle capacità mentali causato da ictus multipli (infarti) al cervello.

L'inizio della MID può essere relativamente improvviso poiché, possono verificarsi molti infarti prima che appaiano dei sintomi.

Questi infarti possono danneggiare aree del cervello responsabili di una funzione specifica oppure produrre dei sintomi generalizzati di demenza.

Come risultato di ciò, la MID può apparire simile alla malattia di Alzheimer.

La demenza multi-infartuale è irreversibile ed incurabile, ma il riconoscimento di una condizione causale (ipertensione) porta spesso al trattamento specifico che può modificare la progressione di questa malattia.

La demenza multi-infartuale viene solitamente diagnosticata per mezzo di esami neurologici e tecniche di esplorazione cerebrale, come la TAC o la RMN, che permettono di individuare gli ictus cerebrali.

La malattia di Parkinson (PD) è un disordine progressivo del sistema nervoso centrale.

I malati di PD mancano della sostanza dopamina che è importante per il controllo dell'attività muscolare da parte del sistema nervoso centrale.

La malattia di Parkinson è spesso caratterizzata da tremori, rigidità agli arti ed alle articolazioni, difficoltà di parola e ad iniziare i movimenti fisici.

Nel corso della malattia, alcuni pazienti sviluppano demenza e talvolta malattia di Alzheimer.

Viceversa, alcuni pazienti Alzheimer sviluppano sintomi della malattia di Parkinson.

Farmaci come la levodopa, che si trasforma in dopamina una volta raggiunto il cervello e il deprenyl, che previene la degenerazione dei neuroni contenenti dopamina, vengono usati per migliorare i sintomi di diminuito o ridotto movimento nei pazienti PD, ma non correggono le alterazioni mentali.

Solitamente questa malattia è ereditaria.

I sintomi includono perdita dell'equilibrio e scarsa coordinazione muscolare; la demenza si presenta negli ultimi stadi.

La malattia di Hungtinton è una malattia degenerativa cerebrale che venne descritta per la prima volta da George Huntington nel 1872.

La malattia solitamente inizia nella mezza età ed è caratterizzata da declino intellettivo e movimenti irregolari ed involontari degli arti e dei muscoli facciali.

Altri sintomi della malattia di Hungtinton sono: cambiamento di personalità, disturbi di memoria, linguaggio indistinto, deterioramento della capacità di giudizio e problemi psichiatrici.

Questo significa che il 50 % delle persone che hanno un genitore affetto da corea di Huntington svilupperanno la malattia, se vivono abbastanza a lungo per manifestarla.

Esiste un test per determinare se un adulto ha il gene ereditario responsabile della malattia.

La maggior parte delle persone affette da corea di Huntington sviluppano la demenza.

Sebbene non ci siano trattamenti disponibili per arrestare la progressione della malattia, i disordini del movimento ed i sintomi psichiatrici possono essere controllati con farmaci.

L'idrocefalo normoteso è un disordine non comune determinato da un'ostruzione del normale flusso cerebrospinale.

Questo blocco causa un aumento in volume del liquido cerebrospinale nel cervello.

I sintomi dell'idrocefalo normoteso includono demenza, incontinenza urinaria e difficoltà nel camminare.

Attualmente, i più utili mezzi diagnostici sono le tecniche di neuroimmagine (RMN).

L'idrocefalo normoteso può essere causato da vari fattori tra cui la meningite, l'encefalite e i traumi cranici.

Oltre a trattare l'evento causale, si può correggere tale condizione con un intervento neurochirurgico (inserimento di uno "shunt") che trasporta il liquido fuori dal cervello.

Come comportarsi

Affrontare la demenza può essere una sfida complessa e delicata. È essenziale adottare un approccio empatico e rispettoso per migliorare la qualità della vita della persona malata.

Il comportamento da tenere in questi casi non può essere sempre uguale ma deve essere adattato alle singole capacità individuali e anche al grado di avanzamento della malattia.
Si tratterà di riuscire a trovare la soluzione migliore attraverso prove e tentativi. Non bisogna mai dimenticare che le reazioni e l'aggressività del malato non sono dirette intenzionalmente verso chi lo assiste o gli sta vicino.

Alcuni consigli :
Cercare di reagire con la massima calma ( non discutere )
Cercare di distrarre la sua attenzione su un'altra cosa ( bere o mangiare qualcosa )
Cercare di persuaderlo con dolcezza o rassicurarlo tenendogli la mano
Dimenticare cio che è successo ( è la malattia che porta a compiere certe azioni )
Evitare assolutamente di rimproverarlo o di punirlo ( non serve a nulla poiché non è cosciente delle sue azioni )

E' più che naturale perdere la pazienza ma non bisogna sentirsi in colpa.
Il malato spesso si scorda presto dell'accaduto.
Se ciò si verifica frequentemente vuol dire che siete troppo stanchi, che avete bisogno di " ricaricare le batterie "( per esempio parlare e sfogarsi con persone che conoscono la vostra situazione: frequentatori di gruppi di Auto Mutuo Aiuto presso un'Associazione ).

L'ansia e lo stress accumulati nel tentare di assistere al meglio il malato si trasmettono inconsciamente al malato stesso il quale finisce con l'essere ancora più agitato.
Se poi le vostre reazioni diventano sempre più incontrollabili o addirittura violente vuol dire che avete assolutamente bisogno di riposo e di pensare prima di tutto a voi stessi. Avete raggiunto il limite delle vostre possibilità di prestare assistenza con la necessaria pazienza e calma verso il malato.

Occorre cercare di non sopportare l'intero carico assistenziale solo sulle proprie spalle ma possibilmente coinvolgere altri famigliari, quando ci sono, o persone di fiducia.

Una violenza fisica vera e propria avviene raramente, tuttavia, se dovesse succedere conviene lasciare la stanza, oppure allontanarsi semopre cercando di controllare cio che fa il malato finchè non si è calmato.

Vivere con la paura di essere aggredito influisce negativamente sullo stato d’animo del famigliare che dovrà trovare una persona alla quale rivolgersi tempestivamente per chiedere aiuto.

Di solito il comportamento aggressivo può essere tenuto sotto controllo mediante una appropriata somministrazione di farmaci, possibilmente, liquidi sotto la direzione del medico. Il malato può anche rifiutare di prendere medicine. In questo caso cercate di somministrarle insieme ai cibi, alle bevande o al gelato.

E’ un comportamento che nasconde paura ed incertezza.
Gli oggetti rubati spesso sono stati riposti dal malato che poi dimentica dove gli ha messi.

Non è difficile individuare i posti preferiti e recuperare gli oggetti facendo finta di averli ritrovati per caso senza rinfacciargli nulla. Se chiude a chiave i cassetti fate una copia delle chiavi per voi.

Cercate di tenere gioielli, denaro documenti importantio in posti non accessibili al malato.

Può capitare che in preda ad irritazione o confusione si faccia del male soprattutto quando non riesca o non sia più in grado di comunicare la propria contrarietà ad una richiesta di chi lo assiste.

Es .Non vuole fare una certa cosa, chiudere una porta, non potendo farsi capire si morde una mano o si strappa i capelli.In questi casi occorre tranquillizzarlo e non insistere sul fargli fare ciò che ha cercato di farsi capire di non voler fare perché ha perso il ricordo di come si fa.

In questi casi è la frustazione per non essere più in grado di compiere semplici o banali attività a renderlo aggressivo.

Non appena ci si accorge che il malato non è più in grado di fare certe cose è necessario evitare di fargliene richiesta.

Associazioni in Regione

Scopri di più sulle varie associazioni che si occupano delle demenze e approfondisci le molteplici sfaccettature di queste malattie e il loro impatto sulla vita quotidiana.

Ripa di Porta Ticinese 21 - 20143 Milano
Tel. 02/89406254, Tel. e Fax. 02/89404192
http://www.italz.it/
email: aimanaz@tin.it
linea verde: 800-371332

Via Marino 7 - 20121 Milano
Tel. 02/809767, Fax 02/875781
https://www.alzheimer.it/
email: alzit@tin.it
linea di pronto ascolto: 02 809767

Via Mazzini 15 - 29100 Piacenza
Linea telefonica con operatore dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 12.00: 0523/384420
Dal lunedì al venerdì dalle 15.00 alle 17.00: 0523/327212

C/O Centro Servizi Anziani Sidoli, Via del Campo 12 - 43100 Parma

Linea telefonica con operatore martedì dalle 10.00 alle 12.00 e giovedì dalle 15.00 alle 17.00: 0521/483848 - Numero Verde 800811300 dal Lunedì al Venerdì ore 8-12

Piazza San Paolo 4 - Sassuolo (MO)
linea telefonica con operatore il Lunedì, Mercoledì e Venerdì dalle 9.00 alle 12.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0536/812984

C/O Centro Servizi Via L. Smerieri 3 - Mirandola (MO)
Tel. 0535/29743 linea telefonica con operatore il Martedì h. 15-17, Venerdì h. 9-11, Sabato h. 9-11

Via Catellani 9 - Carpi (MO)
Linea telefonica con operatore e personale in sede il martedì dalle 16.00 alle 18.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0349/5928432

Associazione di familiari di malati di Alzheimer
Via Balestri, 265 - Vignola (MO)
Tel. 059/775827 e-mail: pernonsentirsisoli@email.it

c/o Istituto Giovanni XXIII Viale Roma 21 - 40100 Bologna
Linea telefonica con operatore dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 051/465050

Via Oriani 44 - 48100 Ravenna
Linea telefonica tutti i giorni con operatore dalle 9.00 alle 21.00 allo 0544/470099
email: alzheimer@provincia.ra.it

C/O RSA Sant´Umiltà, Via Cova 23 - Faenza (RA)
Centro di Ascolto con operatore il martedì dalle 10.00 alle 12.00
0546/32161

Via Volturno 37 - 47900 Rimini
Linea telefonica con operatore e personale in sede il lunedì e il venerdì dalle 15.00 alle 17.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0541/781592

c/o Ospedale Vecchio Via Caterina Sforza 3 - 40026 Imola (BO)
Linea telefonica con operatore il sabato dalle 10.00 alle 12.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0542/604253

c/o Divisione Geriatria Ospedale Pierantoni V.le Forlanini 34 - 47100 Forlì
Linea telefonica con operatore dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0543/731863

c/o Sistema anziani Via Ripagrande 5 - 44100 Ferrara
Linea telefonica con operatore il lunedì dalle 17.00 alle 19.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0532/799566

Via Dandini 24/a - 47023 Cesena (FC)
Linea telefonica con operatore il Lunedì e Mercoledì dalle ore 15:00 alle ore 17:00: 0547/27799